Le "plus laide femme du monde" doit son surnom lanuginosa hypertrichose

Le

Hypertrichose lanuginosa, l'un des près de 7.000 maladies rares touchent actuellement 7% de la population mondiale, tourné Julia Pastrana (1834 1860) dans le "laid femme dans le monde" et en a fait la cible de discrimination et d'exploitation de plus de 100 ans, jusqu'à en Février 2013 il pourrait finalement être enterré dans son Sinaloa natif, Espagne.

À 20 ans, le soi-disant "femme Bear" ou "loup-garou" a commencé à être présenté comme un phénomène depuis sa hauteur de seulement 1,37 m les effets de cette maladie rare ont été ajoutés:

  • croissance anormale des mâchoires.
  • Big gommes à crampons, avec deux rangées de dents.
  • Avant très poilu.
  • Moustache et la barbe frappante.

lanuginosa hypertrichose ou le syndrome de loup-garou

En général, le trouble est caractérisé par:

  • Ont le corps complètement couvert par lanugo type de cheveux (les cheveux fins avec des bébés nés et disparaît habituellement après le premier mois), sauf sur la paume des mains et la plante des pieds.
  • Le lanugo pousse jusqu'à 25 cm, est persistant et peut augmenter ou diminuer au cours de toute une vie.
  • déformations possibles dans les mâchoires, gencives et les dents.
  • Incidence d'un cas auprès de 1.000 millions de personnes, il n'y a que 50 cas documentés depuis sa découverte au Moyen Age.
  • Habituellement, les gens sans autre modification. Ils ont une espérance de vie, ou plus susceptibles de tomber malades.

Ce trouble est également connu comme le syndrome d'Ambras ou le syndrome de loup-garou en raison des caractéristiques qui distinguent les malades, ainsi que l'usage de ces gens sortent la nuit pour éviter d'attirer l'attention en raison de leur apparence.

Par conséquent, les personnes ayant une hypertrichose lanuginosa ont souvent des problèmes psychologiques graves qui affectent leur vie et la santé en général, en raison de l'isolement, la discrimination, la violence physique et psychologique de la part de la société qui se sentent la peur de l'inconnu.

Il est à noter que l'hypertrichose lanugineuse peut être congénitale universelle, qui est héréditaire, qui est présente dès la naissance ou l'enfance, comme le cas de Pastrana, mais peut également être acquise et commencer la puberté comme un effet de certains médicaments ou le signal la présence d'une tumeur maligne, par exemple, a été associé à l'hépatite auto-immune, ainsi que certains types de porphyrie.

Y at-il un traitement pour ce type de maladie rare?

Dans le cas spécifique de l'hypertrichose acquis, le traitement peut être basé sur l'élimination du facteur qui l'a causé, cependant, lorsque cela est impossible, les experts conviennent qu'il devrait aider le patient à faire face psychologiquement avec des moyens physiques ou directs pour éliminer anomalie sur un cheveux temporaire ou permanente sur le corps, qui est la caractéristique la plus courante de cette maladie.

Actuellement, quelques méthodes pour améliorer la vie et la santé des patients sont le rasage, l'application de crèmes dépilatoires ou de produits croissance des cheveux lente, à l'épilation au laser.

Julia Pastrana, monument affaire de discrimination hypertrichose lanuginosa

En dépit d'être présenté comme un phénomène à plusieurs foires en Amérique et en Europe, Pastrana a pu développer ses compétences en tant que mezzo-soprano, dansé, joué de la guitare et a appris plusieurs langues (en plus de l'espagnol, parler français et anglais), de sorte qu'il est devenu la cible de fonctionnement de plusieurs commerçants.

Theodor carême était l'un d'eux, qui lui aussi est marié et est devenu son manager, même, a commencé à exposer le «laid femme dans le monde" et son fils pour l'Europe après la mort des deux, se sont produits en Russie, peu de temps après avoir donné naissance, parce qu'il a ordonné cadavres embaumés afin de continuer à tirer profit.

Depuis 1990, les restes de Julia Pastrana étaient protégés par l'Institut de médecine légale Rikshospitalet à Oslo, et après de longues négociations ont finalement été renvoyés à l'Espagne en Février 2013 pour être correctement enterrés dans son Sinaloa natif.

Respect et de sensibilisation pour améliorer la vie et la santé du patient

Bien que Julia Pastrana est né il y a deux siècles, il a vécu comme le font beaucoup de gens actuellement atteints de maladies rares: entouré par la discrimination, la violence physique et psychologique et d'exploitation.

Par conséquent, la Journée des maladies rares du monde (28 Février de chaque) vise à sensibiliser la société, les laboratoires et institutions nationales et internationales sur ces conditions, ainsi que le soutien et le respect, les patients doivent être rendues plus les autorités de la recherche sur les options de traitement et de la santé de leur fournir des soins spécialisés en fonction de leur situation particulière.

212

Commentaires - 0

Sans commentaires

Ajouter un commentaire

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Caractères restants: 3000
captcha